Bütün cəmiyyətimizə dünyaya gözlərini “duzlu körpələr” damğası ilə açan övladlarımız üçün ,əzmlə mübarizə aparan “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım Ictimai birliyi” adından müraciət edirəm.
Səsini əlaqədar qurumlara çatdırmaq istədiyim bu körpələr və onların ailələri nadir genetik ,ağır gedişatlı xəstəliklə mubarizə aparmağa məhkum bir həyat yaşayırlar.
Nadir genetik xəstəlik olan Kistoz fibroz (mukovissidoz) doğuşdan yaranan transmembran requlyaedici geninin (CFTR) mutasiyası nəticəsində baş verən ,xarici sekresiya vəzilərinin zədələnməsi , tənəffüs və həzm sistemi orqanlarının funksiyalarının ciddi pozulmaları ilə xarakterizə olunan xəstəlikdir. Xəstəliyin əsas səbəbi 7-ci xromosomda yerləşmiş gen mutasiyasıdır.Yer kürəsi əhalisinin hər 20 nəfərindən birində kf gen mutasiyası var və bu şəxslər xəstəliyin daşıyıcısı hesab olunur . Hər iki valideyndən mutasiyalı genin ötürülməsi nəticəsində xəstə uşaq dünyaya gəlir. Dünyaya Kistoz fibroz hökmü ilə gələn uşaqların yaşam keyfiyyəti həmyaşıdlarından çox aşağı olur. Normal yaşam tərzini təmin etmək, maliyyə tutumu inanılmaz ağır olan dərman müalicəsi ilə birlikdə ailələrin gücləri daxilində mümkünsüz olur. Insanlığın ən böyük faciəsi fikrimcə gələcəyimiz olan körpələrin hər an, hər saat yaşamaq uğrunda mübarizə aparmasıdır…
Valideynlər övladlarının varlığına sevinərək onların hər uğurlu addımları ilə qürur duyaraq gələcəyə inamla baxırlar.Lakin bizim ailələr yalnız Kistoz fibrozlu mələklərimizi həyatda saxlamaq üçün çırpınırlar! Övladlarımızın bir udum rahat nəfəsi üçün bütün varlığımızı fəda edirik ! Amma hər zaman buna nail ola bilirikmi ?! Xeyr …Bu günə qədər Kistoz fibrozun əlimizdən aldığı canlar , dayandırdığı həyatlar hər biri bizim hər birimizin övladlarıdır…
Çağırışım Kistoz fibrozlu övladlarımızın yaşaması uğrunda apardığımız mübarizədə bütün cəmiyyətimizin bizə dəstək olmasını istədiyim üçündür .Irəli təfəkkürə malik bu körpələr gələcəyin ən yararlı insanları olmaq əzmindədirlər… əlbəttə əgər onlar zəruri dərmanlarla təmin onunarlarsa ! Çox təəssüfləndirici haldır ki , ölkəmizdə Kistoz fibrozun erkən diaqnostikası üçün bütün uyğun şərait mövcud deyil ,bu vəziyyət xəstələrimizin həyat şəraitindən , müalicə prosesindən danışmağın ağırlığını həmin an gözlər önündə canlandırır ….
Diaqnoz qoyulan xəstələrimiz üçun həyatı vacib dərmanların əldə olunması özüdə çox acınacaqlı vəziyyət yaradır həmçinin müalicədə dərman qəbulu ilə yanaşı davamlı fizioterapiya üçün uyğun yerin olmaması və qida əlavələri ehtiyacı da problem olaraq qalmaqdadır … Xəstələrimizin uyğun həkimlər (pediatr,pulmonoloq,qastroenteroloq, endokrinoloq , dietoloq ,psixoloq ves )tərəfindən izlənməsi üçün Kistoz fibroz Mərkəzinə ehtiyac vardır.
Müraciətimin məqsədi qeyd etdiyim problemlərin tez bir zamanda həll olunması üçün əlaqədar qurumlara ,səhiyyə təşkilatlarına və bütün cəmiyyətimizə səsimizi çatdırmaq istəyimdir,bu səs tək mənim deyil ,onlarla eyni xəstəlikli övlad ailələrinin səsidir !Her kəsi Kistoz fibrozun fərqində olmağa səsləyirəm !
Unutmayaq ki , heç kimsə xəstəliklərdən sığortalanaraq dünyaya gəlməmişdir !
Hörmətlə :Səadət Bayramova
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım Ictimai birliyinin sədri