“Nadir olmaq görünməz olmaq demək deyil”
28 fevral – Dünya Nadir Xəstəliklər Gününə həsr olunmuş I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu əvvəldən planlaşdırıldığı kimi Bakıda, Yeni Klinika Tibb Mərkəzində keçirildi.
Forum “Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı”nın təşəbbüsü , Azərbaycan Səhiyyə Nazirliyi ,Təbib və İctimai Səhiyyə və İslahatlar Mərkəzinin təşkilati dəstəyi ilə həyata keçirilir.Bu Forum ölkədə nadir xəstəliklər sahəsində ilk genişmiqyaslı milli platformadır.
Azərbaycanda minlərlə ailənin həyatına təsir edən nadir xəstəliklər uzun illərdir ki, kifayət qədər görünməyən və sistemli şəkildə müzakirə olunmayan sahələrdən biridir. Bu forumun əsas məqsədi yalnız tibbi məsələləri gündəmə gətirmək deyil, eyni zamanda nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların səsini daha geniş ictimaiyyətə çatdırmaqdır.
Forum dövlət qurumlarını, həkimləri, səhiyyə ekspertlərini və pasiyent icmalarını ilk dəfə olaraq vahid platformada bir araya gətirərək erkən diaqnostika, müasir müalicə imkanları, multidissiplinar yanaşma və sosial müdafiə mexanizmləri ətrafında açıq dialoq mühiti formalaşdırmağı hədəfləyir.
Forum Ulu Öndər Heydər Əliyevin,və şəhidlərimizin müqəddəs ruhlarını yad etməklə başladı, eşitmə və nitq məhdudiyyətli şəxslərin ifasında Azərbaycan himni səsləndirildi.
Forum çərçivəsində rəsmi açılış mərasimi keçirildi , dövlət və ictimai sektor nümayəndələrinin çıxışları, autizmli uşaqların anaları ilə birlikdə ifa etdiyi rəqs nömrəsi iştirakçılara duyğulu anlar yaşatdı .Günün məsəq və məramı olan nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən pasiyent və ailələrin foruma müraciət videosu nümayiş olundu.
Bundan sonra forumun elmi hissəsi : üç hissədən ibarət Türkiyə və Azərbaycan mutəxəss həkimləri tərəfindən maarifləndirici ,əhatəli təqdimatlar olundu:
“Nadir xəstəliklərdə erkən diaqnostika və neonatal–pediatr yanaşması”
“Nadir xəstəliklərin müalicəsində spesifik yanaşmalar və multidisciplinar yanaşma “
“Kliniki yanaşmalar və xəstəliklərin idarə olunması”
Müzakirələrin yekununda nadir xəstəliklər sahəsində mövcud vəziyyət, sistem boşluqları və gələcək inkişaf istiqamətləri üzrə təklif və tövsiyələr ictimaiyyətə təqdim olundu.
I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumu təkcə elmi və tibbi tədbir deyil – bu, nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların görünürlüyünü artırmaq, onların hüquqlarını və ehtiyaclarını dövlət və cəmiyyət səviyyəsində prioritetə çevirmək istiqamətində mühüm bir addım oldu.
Forum maraqlı proqram və təqdimatlarla yadda qaldı ,sonra xatirə şəkili çəkildi.
Forumun əsas mesajı dəyişməzdir: “Nadir olmaq görünməz olmaq demək deyil.”
