“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin əsası 8 il əvvəl qoyulmuşdur (29.09.2017). O zaman heç bir imkan, dəstək və resurs yox idi. Lakin könüllülərin fədakarlığı və xəstələrin ailələrinin mübarizəsi sayəsində mümkün olmayan mümkün edildi. Bu gün biz qürurla deyə bilərik ki, Birliyin tarixi, həm də Kistoz fibroz xəstələrinin həyatında dönüş nöqtələrinin tarixidir.
Əsas fəaliyyət istiqamətləri
1. Maarifləndirmə və ictimai diqqətin artırılması
Xəstəliyin tanıdılması üçün tədbirlər, seminarlar və görüşlər keçirilib.
Tibb personalının və ailələrin maarifləndirilməsi təmin olunub.
Erkən diaqnostikanın vacibliyi ictimai müstəviyə çıxarılıb.
2. Tibbi dəstək və diaqnostika
Müayinələrə və müalicəyə əlçatanlıq üçün səhiyyə qurumları ilə əməkdaşlıq qurulub.
Kistik Fibroz Mərkəzi yaradılıb.
Dərman təminatının yaxşılaşdırılması istiqamətində uğurlu addımlar atılıb.
3. Sosial dəstək və hüquqlar
Xəstələrin əlillik statusunun tanınmasına nail olunub.
Ailə məktəbi yaradılıb.
Ailələrə psixoloji və sosial dəstək göstərilib.
Könüllülərin iştirakı ilə fərdi qayğı mexanizmləri qurulub.
4. Dövlət və beynəlxalq əməkdaşlıq
Dövlət qurumları ilə daimi dialoq aparılıb.
Xəstələrin problemlərinin həlli üçün təkliflər irəli sürülüb.
Beynəlxalq təşkilatlarla əməkdaşlıqlar qurulmağa başlanıb.
Nailiyyətlər
Xəstəliyin cəmiyyət tərəfindən tanınması və gündəmə gətirilməsi,
Tibb personalı, xəstələr və valideynlər arasında maariflənmənin artması,
Dövlət dəstəyinin cəlb olunması,
Dərman təminatı və diaqnostikada irəliləyiş,
Xüsusi Kistoz Fibroz Mərkəzinin yaradılması,
Əlillik meyarının tanınması.
Bu nailiyyətlərin hər biri illərlə aparılan mübarizənin, könüllü əməyin və inamın nəticəsidir.
Çətinliklər
Maliyyə imkanlarının məhdudluğu,
Könüllülərin şəxsi fədakarlıqları hesabına görülən işlər,
Cəmiyyətin nadir xəstəliklər haqqında məlumatının azlığı,
Tibbi və sosial sistemdə qarşıya çıxan çətin prosedurlar.
Bütün bunlara baxmayaraq, Birlik heç vaxt dayanmayıb və hər bir çətinliyi ümidlə aşmağa çalışıb.
Nəticə və perspektivlər
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin 8 illik fəaliyyəti sübut etdi ki, birlikdə mümkün olmayanı mümkün etmək olar. Bizim yolumuz həm çətin, həm də şərəfli olub.
Gələcəkdə hədəflərimiz:
Daha geniş maarifləndirmə kampaniyaları,
Beynəlxalq əməkdaşlıqların gücləndirilməsi,
Dövlət dəstəyinin artırılması,
Xəstələrin həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması üçün yeni layihələrin həyata keçirilməsi.
Yekun
Bu 8 il bir daha göstərdi ki, insan sevgisi, könüllü fədakarlığı və birliyin gücü ən çətin yolları belə açır. Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi bundan sonra da xəstələrin yanındadır və onların səsini hər platformada çatdırmağa davam edəcəkdir.
Hörmətlə
KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyi İdarə heyəti
