19.10.2022 tarixində Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai birliyində KF ailələrimizlə görüşümüz oldu. Bu görüşdə KİFYİB qurucuları ilə birlikdə qarşıya qoyulan məqsədlərə çatdıqdan sonra ilk dəfə Kistoz fibrozlu uşaqların ailələrinə beş ildə əldə edilən nəticələrlə bağlı hesabat verildi.
Hədəflədiyimiz bir çox hədəflərimizə 5 il müddətində çatdıq. Bu bizim üçün çox çətin və keşməkeşli bir dövr idi. Bir tərəfdən tibb personalı və cəmiyyət arasında hər tərəfli maariflənməni aparır, digər tərəfdən Kistoz fibrozlu xəstələri axtarıb, onların düzgün diaqnoz və müalicəyə cəlb olunmasına çalışdıq.
Bundan əlavə, əlaqədar qurumlara, səhiyyə orqanlarına müraciətlər edib, kistik fibrozlu xəstələrin ehtiyacı və haqqı olan həyati vacib dərman preparatları ilə təmin olunması üçün əlimizdən gələnin ən yaxşısını etdik.
Lakin qarşımızda duran tələblər bununla bitmirdi. Biz, həmçinin kistik fibroz xəstəliyinin əlillik meyarı kimi qeydiyyata alınması, pasientlərimizin bu haqdan yararlanmasına da çalışdıq və istədiyimizə nail olduq.
Və budur, 5 ilin tamamında ən vacib məqsədlərimizə çatmış və yuxarıda qeyd edilən tələblərə cavab vermişik
Artıq Kistoz fibrozluların həyatı üçün vacib dərmanlara olan ehtiyacı dövlət tərəfindən qarşılanır və əlillik haqlarına da sahibdirlər.
Bu nailiyyətlərə beş il ərzində nail olmaq təşkilatımız üçün, ümumilikdə isə bütün cəmiyyətimiz üçün böyük uğurdur
Tədbir BMT-nin İnsan Hüquqları üzrə Ali Komissarlığı və Avropa İttifaqının dəstəyi ilə fəaliyyət göstərən Resurs Mərkəzində təşkil edilib.
