Hər il dünyada 28 (29) Fevral Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü qeyd olunur. Hazırda təxminən 7000 nadir xəstəlik məlumdur. Tibbi genetika sahəsindəki irəliləyiş bu xəstəliklərin diaqnozu və qarşısının alınması üçün təsirli metodların yaradılmasına səbəb olub. Bunlardan 400-dən çoxu üçün nadir dərmanlar icad olunmuşdur.
Azərbaycanda bu sahədə bir sıra problemlər öz əksini tapmışdır. Bir çox yetim xəstəliyinin terapiyası mövcud olsa da, hamı üçün əlçatan deyil, çünki yeni müalicələrin tətbiqini məhdudlaşdıran müvafiq qaydalar və maliyyə problemləri var.
Konfransda KİFYİB (Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardın İctimai birliyi) nin rəhbəri Səadət Bayramova da çıxış edəcək, kistoz fibrozda mövcud problemlərə və həlli yollarına diqqət çəkəcək .
Sadalanan problemlərin həlli yollarının axtarışı üçün 27 fevral saat 15:00-da Zoom proqramı üzərində Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr edilmiş konfrans keçiriləcək.