“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai birliyinin sədri Səadət Bayramova Kistoz Fibroz gününə həsr olunmuş dəyirmi masada çıxış etmiş və bunları söyləmişdir :
Kistoz fibroz autosom-resessiv yolla ötürülən ən çox yayılmış irsi xəstəlikdir. Xəstəliyin əsas səbəbi 7-ci xromosomda yerləşmiş gen mutasiyasıdır. Yer kürəsi əhalisinin hər 20 nəfərindən birində bu gen mutasiyası var və həmin şəxslər xəstəliyin daşıyıcısı hesab olunurlar.
Hər iki valideyndən mutasiyalı genin ötürülməsi nəticəsində xəstə uşaq dünyaya gəlir.
Bu zaman ekoloji vəziyyət, valideyinin yaşı, spirtli içki, siqaret və dərman qəbulu heç bir rol oynamır.Kistoz fibrozun ( mukovissidoz) transmembran requlyasiyaedici genini daşıyan valideynlərin sağlam uşaq dünyayagətirmə ehtimalı 25, xəstə uşaq 25, daşıyıcı uşaq 50 faizdir.
Dünya miqrasında 70-100 min arası kistoz fibrozlu xəstə olduğunu deyən Səadət Bayramova kişilərdə və qadınlarda rastgəlmə tezliyinin eyni olduğunu bildirib. O, Azərbaycanda Kistoz fibroz xəstəliyinin hansı tezlikdə rast gəlindiyinin hələ ki, məlum olmadığını, xəstələrin əksəriyyətinin paytaxtdan, az bir qisminin isə rayonlardan olduğunu diqqətə çatdırıb.
Səadət xanımın sözlərinə görə, xəstə sayının az olması Kistoz fibrozun olmaması demək deyil, diaqnostikada müəyyən problemlərin mövcudluğunun göstəricisidir.Real xəstə sayı isə çoxdur.
KİFYİB sədri” Kistoz Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin xəstə ailələri və könüllü həkimlər tərəfindən yaradıldığını və 2017-ci ildə rəsmi qeydiyyata alındığını qeyd edib. O, təşkilatın təsis edilməsində məqsədin Kistoz fibroz xəstəliyi ilə bağlı maarifləndirmə işlərinin aparılması, həmin xəstəlikdən əziyyət çəkənlərə kömək edilməsindən ibarət olduğunu deyib.
Səadət xanım ölkəmizdə ilk dəfə uşaq kliniki xəstəxanasında “Fatimə Bayramova adına Kistoz fibroz Mərkəzi”nin ,2021 ci il 12 Martda yaradıldığını söylədi .
Fatimə Azərbaycanda tanınan ilk KF xəstəsidir, həmdə Səadət xanımın öz qızıdır ,əvvəllər də xəstələrin olmasına baxmayaraq bu vaxta qədər hec bir xəstə özünü tanitmayıb.Səadet xanım qızıyla birlikdə bütün Kistoz fibrozluların səsi olmuşdur.
O, Kistoz fibroz mərkəzlərinin bölgələrimizdə də yaradılmasının vacibliyini vurğuladı ,və bildirdi ki bu mərkəzlər xəstələrin aşkarlanmasında ,xəstə və xəstə yaxınlarının maariflənməsində faydalı olacaq.
2018 ci ildən bəri beş (5) ildirki KiFYİB tərəfindən Azərbaycanda martın 12-nin Kistoz fibroz Fibroz Günü kimi qeyd edildiyini vurğulayıb.
