28 fevral 2022-ci il tarixdə Sputnik Azərbaycan Multimedia Mətbuat Mərkəzində Pasient Təşkilatları İttifaqının təşkilatçılığı ilə Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr edilmiş mətbuat konfransı keçirilmişdir.
Mətbuat Konfransında 4 nadir xəstəliklərlə məşğul olan pasient təşkilatlarının sədrləri iştirak etmişdir.
Nadir xəstəliklər xroniki və ciddi ağırlaşmalara səbəb olan xəstəliklərdir. Dünyada minlərlə nadir xəstəlik mövcuddur. Bu günə qədər 7000-ə (yeddi min) qədər nadir xəstəlik müəyyən edilmişdir, lakin tibbi ədəbiyyatda müntəzəm olaraq yeni xəstəliklər təsvir edilir.
Pasient Təşkiatları İttifaqının sədri Ayaz Hüseynov Mətbuat Konfransında nadir xəstəliklərin müalicəsində aidiyyəti səhiyyə qurumlarının, həkimlərin və pasient təşkilatlarının birgə çiyin çiyinə çalışmasının vacibliyini qeyd etdi.
Konfransda TƏBİB-in tibbi fəaliyyətin təşkili departamentinin Multidisiplinar Tibbi xidmətin təşkili şöbəsinin əməkdaşı Ceyran Abdullayeva dövlətin səhiyyədə apardığı islahatlar və Pasient Təşkilatları ilə əməkdaşlığın yüksək səviyyədə olmasının faydasından və təşkilatlardan alınan məlumatları nadir xəstəlik Kistoz Fibrozdan əziyyət çəkən pasientlərin mülicəsi üçün dərman preparatlarının dövlət hesabına alınması nəzərdə tutulmuşdur və cari idə icra olunacağı bildirmişdir. Milli Hematologiya və Trasfuziologiya Mərkəzinin genetiki Dr. Ağarza Ağayev nadir xəstəliklərin yayılması qohum nigahlarında xəstəliklərin riskinin artırılması və skrininq haqqında geniş məlumat verdi.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin uşaq şöbəsinin müdiri hematoloq Dr. Sevil Cəlilova bir neçə nadir qan xəstəliklərinin müalicəsinin ölkənin birinci Xanımı Mehriban Əliyevanın bilavasitə yardımı və qayğısı ilə həyata keçirilməsi haqqında təqdimat edtmişdir.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova Kistoz Fibroz (mukovissidoz) xəstəliyinin müalicəsinin keyfiyyətli olmasına nail omaq üçün ,ailələrin xəstəlik haqda daha çox məlumatlı olması məqsədilə Kistoz Fibroz Ailə Məktəbi yaradılmışdır .Yaxın Şərq Kistik Fibroz Təşkilatının (MEGFA) xətti ilə 2 Ter testi diaqnostik laboratoriyanın yaradılmasını qeyd etdi həmçinin diaqnostik üsulların və həyatı vacib dərmanlarin gecikmədən əlçatanlığının təmin olunması , xəstələrin aşkarlanmasında onların həyat keyfiyyətinin yüksəldilməsinə müsbət təsirini göstərəcəkdir deyə qeyd etmişdir.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov Hemofiliya və digər koaqulopatiyaların müalicəsində əldə olunan nəaliyyətlər və mövcud tələbat haqqında məlumat vermişdir. Bunlardan pasientərin məlumat bazasının təkmilləşdirilməsi, Hemofiliya digər hematoloji xəstəliklərlə bir çatı altında müalicə olunmasının vacibliyini xüsusən vurğulamışdır.
Spinal Muskular Atrofiyaya (SMA) Qarşi Mübarizə ictimai birliyinin sədri Səməd Həsənli qeyd olunan SMA xəstəliyinin ağırlaşmaları və müalicəsində tətbiq edilən fizioterapiya və dərman preparatlarının vacibliyi haqqında məlumat verdi.
Yaşama Dəstək İctimai Birliyinin sədri Elgün Hüseynquliyeva məşğul olduğu İxtiyoz, İmmun defisit və kəpənək xəstəliyi haqqda ətraflı şəkildə məlumat vermişdir.
Qeyd olunan xəstəliklərin bir hissəsi dövlət qayğısı altında olduğu halda, digər xəstəliklərə diqqətin artırılmasının zəruriliyi qeyd edilmişdir
Pasient Təşkilatları aidiyyəti Səhiyyə qurumları ilə əməkdaşlığın vacibliyini və məmnunluğunu bildirmişlər.
