Kistoz fibroz xəstələrinin gündəlik həyatı təkcə xəstəliklə deyil, eyni zamanda onun yaratdığı sosial və praktiki çətinliklərlə də müşayiət olunur. Bu xəstəliyin idarə olunması üçün zəruri olan dərmanlar dövlət tərəfindən təmin edilsə də, bu dərmanların əldə olunması prosesi bir çox pasiyent və onların ailələri üçün əlavə əziyyətə çevrilirdi. Çünki hazırkı praktika üzrə dərmanlar yalnız Bakı şəhərindən – mərkəzdən əldə olunurdu. Bu isə xüsusilə bölgələrdə, uzaq rayonlarda və kəndlərdə yaşayan xəstələr üçün ayda bir dəfə Bakıya gəlmək məcburiyyəti deməkdir.
Biz – Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi olaraq bu məsələni dəfələrlə gündəmə gətirmiş, bunun həm xəstələr, həm də onların ailələri üçün yaratdığı fiziki ,maddi və psixoloji çətinlikləri izah etmişik. Eyni zamanda, bu yükün mərkəz Bakının səhiyyə strukturları üçün də əlavə çətinliklər yaratdığını qeyd etmişik.
Bu səbəbdən aidiyyəti qurumlara rəsmi şəkildə müraciət edərək təklif etdik ki, dərmanlar mərkəzdən deyil, pasiyentlərin qeydiyyatda olduqları bölgələrə, onların yaxınlıqdakı mərkəzləşdirilmiş poliklinikalarına və ya imtiyazlı apteklərə göndərilsin. Beləliklə, xəstələr hər ay Bakıya gəlmək məcburiyyətindən azad olar, həmçinin mərkəz Bakının da yükü azalmış olar.
Məmnuniyyətlə qeyd edirik ki, bu təklif dinlənildi və müsbət qarşılandı. TƏBİB tərəfindən qəbul edilən qərara əsasən, 18 yaşdan yuxarı kistoz fibroz pasiyentlərinin dərmanları artıq onların yaşadıqları regionlara göndərilməyə başlanıb. Bu, ilk təcrübə olsa da bizim üçün çox böyük uğurdur və bu mühüm addıma görə təşəkkür edirik!
Növbəti məqsədimiz – 18 yaşdan aşağı kistoz fibroz xəstələrinin də eyni sistemə cəlb olunması, onların dərmanlarının yaşadıqları bölgəyə çatdırılması və onların üzərindəki logistik yükün azaldılmasıdır. Biz inanırıq ki, bu addımlar xəstələrimizin rifahına fayda verəcəkdir.
Kistoz Fibroz xəstələrinə qayğı və diqqətə görə dövlətimizə ,səhiyyə strukturlarına təşəkkür edirik ,inanırıq ki bundan sonra da bu istiqamətdə mühüm addımlar atılacaq